Гемофилия – наследственное заболевание крови, характеризующееся нарушением ее свертываемости. По данным ВОЗ, каждый пятитысячный мальчик в мире рождается на свет с гемофилией типа А. Примерно в четверти случаев гемофилия вызвана спонтанной мутацией – заболевание появляется у ребенка, родители которого не являются носителями дефектного гена.

Полтора-два века назад люди с гемофилией были обречены – они страдали от постоянных кровотечений и часто не доживали до взрослого возраста, умирая в юности от осложнений. Как же обстоят дела с этой болезнью в Азербайджане? Недавно Министерство здравоохранения страны выступило с заявлением, что за последние годы количество смертей от гемофилии в Азербайджане значительно сократилось. Несмотря на такие оптимистические статистические данные, проблема все еще остается на повестке…

О проблемах, новшествах и орфанных заболеваниях в Азербайджане корреспондент Axar.az поговорил с создателем электронной базы данных пациентов с гемофилией в Азербайджане, основателем электронной базы жалоб и предложений потребителей Азербайджана в рамках проекта Европейского Союза, председателем Союза пациентских организаций Азербайджана Аязом Гусейновым.

- Вам удалось в 31 год добиться того, чего многие не могут достичь даже в 60 лет. Расскажите о себе и вашей организации?

- Аяз Гусейнов Азер оглу, родился в Баку в 1988 году. Учась в старших классах средней школы, с 2003-го года начал общественную деятельность. Изучал ортопедическую стоматологию в Азербайджанском международном университете и продолжил стажировку в Центре гемофилии в городе Санкт-Петербург Министерства здравоохранения Российской Федерации.

Коллегией Ассоциации больных гемофилией Азербайджана был назначен исполнительным директором, затем заместителем председателя. С 2017 года являюсь председателем Союза пациентских организаций Азербайджана. После моего назначения на пост председателя я подумал о юридическом образовании и решил поступить в юридический факультет Национального университета Украины.

С 2005 года участвую и имел презентации на конференциях, проводимых во всех странах Европы и Южной Америки. В Баку и в других регионах нашей страны участвую в организации Международных программ, семинаров, симпозиумов и конференций. На международном уровне стараюсь организовывать для пациентов и членов их семей санаторно-курортное лечение, летние лагеря для детей и их мам. Интересная программа, которая называется «Ана бала», то есть «Мать и дитя», которая стала популярной среди членов нашей организации. Ведь информированные родители растят здоровых детей и полноценных граждан нашей страны. Я являюсь координатором этой программы, и это мне очень нравится.

С 1998 года, когда я был еще ребенком, по сей день снимаюсь в роликах, делюсь своей жизненной историей на ТВ-передачах, посвященных проблемам гемофилии.

Правда, может быть, я женился слишком рано (20 лет), но я счастлив, у меня двое детей - сын и дочь.

- Какова была потребность в создании Союза пациентских организаций?

- Членами Союза пациентских организаций Азербайджана являются юридические лица - Республиканская ассоциация больных гемофилией, Общество борьбы с лейкемией, Азербайджанская диабетическая лига, Общество лиц с первичным иммунодефицитом, Центр поддержки детей с аутизмом и другие общественные организации.

Цель союза - добиться здорового генофонда страны. Есть много болезней, которые остались без внимания. К этим болезням можно отнести редкие орфанные болезни. Задачей нашей организации является налаживание моста между носителями тяжелых острых и хронических болезней с правительством и, в частности, с Министерством здравоохранения. В рамках сотрудничества можно проводить как международные, так и региональные научно-практические конференции, организовывать усовершенствование врачей в различных странах. Также очень важна поведенческая пропаганда между врачами и пациентами.

- Какие заболевания относятся к орфанным?

- К орфанным относятся такие заболевания, как рассеянный склероз, нанизм, псориаз, муковисцидоз, врожденный первичный иммунодефицит, различные заболевания с нарушениями свертываемости крови и др. Часто орфанные заболевания называют болезни-сироты.

- Почему?

- Каждое из перечисленных заболеваний - один случай на тысячу, три или пять тысяч человек. Многие заболевания встречаются гораздо реже - один на миллион или даже на несколько миллионов. Также есть и единичные случаи. Пациенты с такими заболеваниями остаются один на один со своей бедой, поэтому эти заболевания называют сиротами. Даже международный день редких заболеваний был учрежден Всемирной организацией здравоохранения в последний день февраля. Наверное, догадались почему.

- Вы упомянули, что одна из целей вашей организации - добиться здорового генофонда страны. Какими вы видите пути достижения этой цели?

- Хочу отметить, что около 80% редких болезней – генетические. Наряду с перечисленными выше болезнями, можно отметить гемофилию, талассемию, диабет и т.д. В развитых странах проверку на генетические заболевания проходит каждый младенец. Проба крови из пятки ребенка берется уже на четвертый день.

Согласно опыту соседних государств, каждый гражданин может пройти генетическое обследование в генетических лабораториях. Это служит для предотвращения рождения больных детей, а если ребенок родился с каким-либо генетическим заболеванием, то ранняя диагностика приведет к качественному лечению и улучшению уровня жизнедеятельности пациента.